O início de dezembro é sempre marcado pela divulgação, em todo mundo, de pesquisas e balanços sobre aids. Nesta semana não foi diferente. O Ministério da Saúde divulgou uma pesquisa sobre os impactos positivos e negativos relatados pelas pessoas que descobrem ter o vírus HIV. O que mais chamou minha atenção no texto do governo foi um quadro cujo título é: “Principais ganhos relacionados à infecção pelo HIV”.

Como assim? Pegar aids traz algum ganho? Não creio. Qualquer pessoa que pudesse escolher entre ter ou não o vírus optaria por viver sem ele. A formulação me pareceu de mau gosto. O resultado me pareceu triste. O principal “ganho” apontado pelos doentes foi melhor assistência de saúde (43,5% deles dizem que esse aspecto melhorou depois da infecção).

O Brasil virou referência internacional na atenção aos portadores do HIV. É uma conquista nacional que deve ser reconhecida e comemorada. Infelizmente a mesma qualidade não está disponível aos que sofrem de outras doenças. É triste, portanto, constatar que a assistência à saúde de milhares de pessoas só melhora depois que elas pegam aids.

Para 38% dos entrevistados, contrair o HIV não trouxe ganho algum. Em seguida, aparecem os quesitos maior suporte social (18,6%), sentimento de ser especial (17,6%) e envolvimento com organizações civis e sociais (10,4%).

A pesquisa foi realizada em 2008 pela Fiocruz com 1.260 pessoas que fazem tratamento com antirretovirais. As perdas relacionadas à infecção foram mais contundentes: piora nas condições financeiras (36,5%), piora na aparência física (33,7%), discriminação social (20,9%).
Entrevistei muitos doentes de aids nos últimos anos (leia a reportagem publicada em ÉPOCA “25 anos de aids“). Nunca ouvi algum deles dizer que a infecção pelo HIV lhe trouxe ganhos. Pelo contrário. A aids é hoje uma doença muito mais administrável que no passado.

Ainda assim, os pacientes enfrentam problemas emocionais, sociais e físicos. Por exemplo, graves doenças crônicas provocadas pela infecção e pelo coquetel.

Depois de ler o texto do Ministério da Saúde, decidi conversar sobre perdas e ganhos com a escritora Valéria Polizzi. A geração de brasileiros que hoje tem 20 e poucos anos aprendeu com Valéria o que é aids e como se proteger. Seu livro Depois daquela viagem foi adotado por escolas e lido por milhares de estudantes. É o relato autobiográfico da menina que embarca num cruzeiro de navio com a família. Nele conhece o primeiro namorado. Dele pega aids. Quando recebeu o diagnóstico, aos 18 anos, os pacientes viviam em média seis meses. Valéria era uma menina sem perspectivas. Por muitos anos, não valia a pena cursar uma faculdade ou pensar em casamento.

“A coisa mais humana que existe é a capacidade de projetar. Não vemos um cachorro fazendo planos, mas o homem vive disso”, disse-me Valéria numa conversa que tivemos na casa dela há três anos. “Depois do HIV, perdi essa habilidade. Longo prazo para mim eram três meses”.

Aos 38 anos, Valéria tem 22 de convivência com o HIV. Formou-se em Jornalismo, faz pós-graduação em criação literária e planeja. A seguir, a conversa que tivemos nesta semana:

ÉPOCA – Pegar aids lhe trouxe algum ganho?
Valéria Polizzi – Não dá para falar em ganho. Um dia fui dar uma palestra numa escola e uma aluna perguntou se o HIV tinha sido um presente para mim, se eu tinha passado a encarar a vida de outra forma etc. O HIV nunca é um presente. O presente que eu tive foi ter aprendido a lidar com essa situação da melhor forma possível. É claro que a proximidade da morte faz a pessoa repensar a vida. Se tenho vontade de fazer alguma coisa, vou e faço. As circunstâncias me fizeram uma pessoa mais imediatista. Mas isso foi decorrência da minha reação ao fato de ter aids. A infecção pelo HIV não me trouxe ganho algum.

 

ÉPOCA – Qual é o maior desafio das pessoas que vivem com HIV hoje?
Valéria – Uma coisa que nos chateia muito é a lipodistrofia, que provoca alterações metabólicas. Os níveis de triglicérides e colesterol no sangue aumentam. A lipodistrofia também é caracterizada pela má distribuição da gordura corporal. Isso ocorre por causa do vírus e do coquetel antiaids.

 

ÉPOCA – Você se incomoda com sua aparência?
Valéria – Acho que me acostumei. Sou magra. Tenho menos gordura nos braços e nas pernas do que uma pessoa sem o HIV. Não é o corpo que eu gostaria de ter, mas é o corpo que eu tenho.

 

ÉPOCA – Você tem feito alguma coisa para combater a lipodistrofia?
Valéria – É difícil combatê-la. Controlo a alimentação, faço Pilates, caminho. Não fiz aplicação de nenhum produto. Muitos pacientes fazem aplicações de gordura no rosto ou lipoaspiração em áreas onde há muita gordura localizada. Alguns ambulatórios do SUS oferecem esses serviços.

 

ÉPOCA – Os médicos estão preocupados com outras doenças decorrentes do HIV e do tratamento contra ele. Há cada vez mais casos de diabetes, câncer e doenças hepáticas entre os soropositivos. Além da lipodistrofia, você teve alguma outra doença decorrente da longa convivência com o HIV?
Valéria – Tenho neuropatia periférica (disfunção dos nervos periféricos). Sinto uma dormência do lado de fora dos braços e das pernas. Às vezes sinto as pernas pesadas.

 

ÉPOCA – Qual o seu conselho aos jovens que não usam camisinha porque acham que a aids se tornou uma doença crônica e contornável?
Valéria – Digo que tomar os remédios é difícil. É preciso usar camisinha sempre. Não só por causa da aids, mas também para evitar outras doenças sexualmente transmissíveis e uma gravidez indesejada.

 

ÉPOCA – A maioria das pessoas não tem ideia das dificuldades enfrentadas por quem toma esses remédios?
Valéria – Tomar coquetel não é fácil, mas tenho muito cuidado quando digo isso. Não quero desestimular ninguém a se tratar corretamente. Tem muita gente que interrompe o tratamento, tira férias dos remédios. Crianças, por exemplo, tomam os remédios direitinho. Quando chegam à adolescência começam a questionar o tratamento. Isso tudo é um perigo. O vírus fica resistente aos remédios. Se a pessoa “queima” muitos esquemas de tratamento, chega uma hora que não existe mais nada a oferecê-la.

 

ÉPOCA – Como você está hoje? O vírus está em níveis indetectáveis?
Valéria – Sim. Minha carga viral está indetectável. Nem sempre foi assim. Ela subia, depois caía. Dois dos remédios que fazem parte do meu coquetel atualmente são os mesmos há doze anos.

 

ÉPOCA – Você está namorando?
Valéria – Não. Mas já fui casada. Tive uma relação de seis anos com um austríaco. Ele não tinha o vírus. Sempre usamos camisinha e nunca tivemos problema nenhum. A camisinha nunca estourou. Nos conhecemos numa viagem. Estávamos num grupo e eu contei que tinha o vírus e queria saber como as pessoas lidavam com a aids em outros países. Ele sempre soube da minha condição.

 

ÉPOCA – Muita gente ainda prefere esconder que tem o vírus. Falar sobre isso, contar à família e aos amigos faz bem?
Valéria – Para mim foi muito importante contar. Era uma menina e precisava do apoio da minha família. Mas essa é uma decisão pessoal que deve ser respeitada. Tenho uma amiga que não conta aos pais. Eles já são idosos e ela não quer preocupá-los. Em outros casos, percebo que o próprio soropositivo tem preconceito. Não assume sua condição de jeito nenhum.

 

ÉPOCA – Imagino que você deve ter feito muitos anos de terapia. Isso lhe ajudou?
Valéria – Fiz muita terapia, principalmente no começo. Ao longo dos anos, fazia, depois parava. Agora voltei. Não só por causa da aids, mas porque a terapia me faz bem. Ela foi muito importante quando descobri que tinha aids. Era o único espaço que eu tinha para falar sobre isso. A terapia me ajudou muito na questão do tempo. Minha expectativa de vida era curta. Era uma menina que não conseguia fazer planos.

 

ÉPOCA – Hoje você faz planos?
Valéria – Não fico pensando em coisas de prazo muito longo. Mas depois que consegui manter um relacionamento de seis anos e fazer uma faculdade de quatro anos, sei que posso olhar um pouco mais pra frente. Estou fazendo uma pós-graduação em criação literária. O que eu quero para mim é escrever outros livros.

Assista ao depoimento de Valéria na novela Viver a Vida:

(Revista Época Online)

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